ANA ILIĆ U BORBI PROTIV FRIDRAJHOVE ATAKSIJE

Devojka koja pobeđuje

Oboleli od ove retke bolesti nemaju pravo na banjsko lečenje o trošku države, zato što nije registrovana u šifrarniku Ministarstva zdravlja. Mesečna terapija za Anu košta blizu dve hiljade dolara

 

Ana IlićGimnazijalka Ana Ilić iz Vladičinog Hana, prisustvom u medijima i otvorenom pričom o svojoj bolesti, problemima i bitkama, javnosti pokazuje kako se bori i kako se pobeđuje. Kada je imala samo devet godina, dijagnostikovana joj je retka, teška i neizlečiva bolest, Fridrajhova ataksija, o kojoj see onda ali i danas malo zna. Ana je zbog bolesti u kolicima, bolest najviše ugrožava srce a ona već ima kardiomiopatiju, dijabetes i skoliozu. Borba sa okrutnom bolešću traje i stiče se utisak da porodica Ilić uvek iznova pronalazi bezbroj varijanti kako da obezbedi sve ono što je životno važno za njihovu Anu. Otac Goran kaže da su najpre bili očajni i ljuti zbog nedostatka informacija o samoj bolesti i mogućnostima lečenja.

 - Shvativši težinu i ozbiljnost problema, ali i sav kapacitet bolesti koji iz naše Ane sisa životne sokove, upustili smo se u traganje, najpre za informacijama, a onda i u bitku sa sistemom zdravstvene zaštite u kome do nedavno nije bilo mesta za retke bolesti.

LEKOVI NA CRNO

Sa još nekoliko ljudi iz Srbije, koji su suočenim sa sličnim problemima, pokrenuli su inicijativu za osnivanje Udruženja obolelih od retkih bolesti. Sistem je prema njima bio nemilosrdan. Retki su oni koji su uopšte želeli da ih saslušaju jer, zaboga, u zemlji Srbiji ima toliko prečih stvari od života mladih ljudi!?

POMOĆ NOVICE TONČEVA
- Taman smo pomislili da smo opet utonuli u anonimnost, prepušteni sami sebi, kada nas je obradovala vest koju smo dobili od predsednika opštine Surdulica, Novice Tončeva koji se javio, video sa nama, upoznao Anu i njenu poeziju i ponudio ogromnu pomoć. Sam razgovor sa gospodinom Tončevim nam je mnogo značio. Razgovor je bio korektan i dao nam je konkretnu pomoć. Obećao je pomoć u izgradnji montažne prizemne kuće, kako se Ana više ne bi patila u zgradi bez lifta. -  kaže Goran Ilić.

Nisu odustajali, prosto zato što nisu imali izbora. Lek za Fridrajhovu ataksiju ne postoji, uzimaju se terapije koje samo ublažavaju simptome, a i toga nema u Srbiji.

- Izbor je bio jasan, da sedimo i čekamo da se neko smiluje i pomogne nam, ili da se sami pobrinemo za naše dete. Kao pojedinci, nismo mogli ništa, zato sam ušao u priču osnivanja Udruženja. Danas u Srbiji postoji Savez retkih bolesti koji ima svoj fond i svoje, doduše još uvek jasno nedefinisano, mesto u zdravstvenom sistemu. Od osnivanja do danas, ovo je treći ministar zdravlja. Svi su u javnosti imali vrlo pitku priču o tome kako će sagledati ovu kategoriju pacijenata, ali su oni i dalje prepušteni sami sebi. Po važećem pravlniku, oboleli od Fridrajhove ataksije nemaju pravo na banjsko lečenje o trošku države, zato što bolest nije registrovana u šifrarniku Ministarstva zdravlja – objašnajva Goran Ilić.

Terapija za Anu, na mesečnom nivou košta blizu dve hiljade dolara i pored ove vrtoglave sume treba naći način da se lekovi uopšte nabave jer ni jedan od njih nije zvanično registrovan kod nas. Troškovi carine koštaju isto koliko i lekovi, pa je neophodno naći nekog ko će ih uneti u zemlju, bukvalno na crno. 

Kako po nekom nepisanom pravilu ni jedna nesreća ne ide sama, Anini roditelji su brzo posle otkrivanja bolesti, ostali bez posla. Goran u sezoni radi uglavnom najteže fizičke poslove, dok je majka vezana za Anu koja je i na insulinskoj terapiji koju mora da prima na vreme, više puta u toku dana. Prošle godine je Ljiljana, Anina majka, na određeno vreme, angažovana na poslovima spremačice u hanskoj Gimnaziji "Jovan Skerlić", pa je mogla da se nađe svom detetu koje pohađa ovu školu.

Samo da Goran dobije posao: porodica Ilić- To je posao sa pola radnog vremena, plata nije velika ali nama je značajan svaki dinar. Umesto da za svaki odmor dolazim u školu, ja sam sada uvek tu ako nešto zatreba Ani. Odnesem je do toaleta, na vreme joj dam inekciju insulina i sve ostalo u čemu ne mogu da joj se nađu njeni školski drugovi i profesori koji su inače divni i puni razumevanja- kaže majka Ljilja.

SAMO DA OTAC DOBIJE POSAO

Porodica Ilić živi na drugom spratu stambene zgrade pa su Anu do ovog proleća nosili uz stepenište a onda se, kako kaže njen otac, nenajavljeno, pojavila donacija dobrih ljudi iz EPS-a koji su im kupili „gusenicu“ koja olakšava svakodnevicu. Donatori se javljaju ali bi se cela porodica osećala najbolje kada bi Goran dobio neki posao. Dosad su mnogi obećavali ali od posla ni traga. Nedavno je novo rukovodstvo opštine Vladičin Han Goranu ponudilo posao koji će, nadaju se svi, doprineti da se i on ali i cela porodica osećaju rasterećenije u svojim naporima da dostojanstveno nose teret problema koji imaju.

PROMOCIJA ANINE KNjIGE U AMERICI
Nepokolebljivu težinu reči "neizlečivo", Ana je uspela da umanji nesvakidašnjim poetskim darom kroz koji je otkrila sopstvenu stvaralačku moć. Ana je prošle godine izdala svoju prvu zbirku pesama, "Pod svetlom istine", i ova knjiga je sada glavni izvor prihoda za njenu četvoročlanu porodicu. Svoju poeziju je do sada predstavila na brojnim promocijama, najpre u Beogradu, rodnom Hanu, Nišu, Vranju... svuda gde je pozovu. Knjiga nema cenu, plaća se "po meri srca" iliti onoliko koliko čitaoci mogu da izdvoje. Njene promocije uvek izazivaju veliku medijsku ali i pažnju stručne javnosti. Poezija je plod njenog blistavog uma a raskoš njenog talenta za pisanje nas kroz slojevite strukture imaginacije i stvarnosti priziva pameti i pokazuje nam kako se bori i kako se pobeđuje.
- Svi imaju neki ventil kroz koji se prazne, ja nemam mogućnosti za to, sem pisanja. Tu sam nekako svoja, sama sa svojim mislima, radostima i tugama. Mnogi nisu ni znali da pišem ali su se uglavnom svi prijatno iznenadili - kaže Ana, čija poezija je britka, zrela i nesvakidašnja.
- Nisam verovala da će neko nekada čitati moje pesme, one su bile moja intima... sada se polako navikavam na to.
Direktor izdavačke kuće "Laguna" iz Beograda Dejan Papić i njegova supruga Mirjana, kao i književnica Ivana Kuzmanović, najzaslužniji su za to što je ova knjiga dobila zasluženu pažnju javnosti.
Ana je na putu svoje borbe dobila podršku mnogih poznatih ličnosti pa su tako u Hanu, humanitarne koncerte za nju priredili mnogi bendovi: Neverne bebe, Kerber, Osvajači, Death Saw i Djorđe David, vranjski rock bend Jolly Jumper i drugi.
Glas o Aninoj poeziji je stigao i do Amerike pa će 15. decembra u Torontu a 16. u Los Angelesu biti održana promocija njene knjige. Ana sprema novu zbirku pesama a saznali smo i da piše i svoj prvi roman. Ilići iskazuju veliku zahvalnost svima koji se interesuju za njih, Anu ali i starijeg sina koji je student a čiji se život odvija gotovo neprimetno i u senci svih nesrećnih okolnosti sa kojima žive. Nadaju se da će problemi običnih ljudi sa margina društva početi da se rešavaju na nivou države i institucija. Baš tim ljudima, sa periferije života, Ana je posvetila pesmu "Suvišni cvetovi": "Lakše je kad su to samo mali ljudi, nemih pogleda, bez juče i sutra..." počinje ona svoje stihove.

Drugari iz razreda ali i profesori imaju samo lepe reči za ovu šesnaestogodišnju devojku čija je svakodnevica mučna i odvija se pred njihovim očima. Luka Ilić, Anin drug iz odeljenja kaže da joj se divi.

- Ona je super đak ali i dobra drugarica. U školi i ne pričamo o njenoj bolesti  i samo Ana zna koliko joj je teško. I pored svega, ona je najčešće nasmejana, uvek spremna da pomogne oko gradiva ali i da se našali. Mi smo ponosni na nju i mnogo je volimo.

ZutoCvece